Miércoles, 22 de Agosto de 2012
Jonatan encontró en Betaferon a un gran aliado
El medicamento de Bayer le ha permitido reducir la frecuencia y gravedad de sus recaídas, consecuencia de la Esclerosis Múltiple que padece.


La Esclerosis Múltiple (EM) ocupa el primer lugar entre los trastornos neurológicos que causan discapacidad en adultos jóvenes, generalmente entre los 18 y 40 años de edad.

Este padecimiento se caracteriza por causar lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas en el sistema nervioso central, que traen como principal consecuencia una reducción de la movilidad o invalidez en los casos más severos.

Jonatan Carranza es un joven originario de Toluca, Estado de México, a quien hace aproximadamente cuatro años le diagnosticaron EM. Él accedió a compartir su historia de vida para relatar cómo fue su camino desde que tuvo los primeros síntomas, hasta que encontró en Betaferon a un gran aliado para controlar sus recaídas.


Primeros síntomas

Jonatan creció en una familia compuesta por su padre Roberto, su mamá Aurora y sus dos hermanos mayores: Marcos y Pilar. “Tuve una niñez normal: ni tan travieso, ni tan bien portado, era aplicado pero también rebelde, y por ser el menor siempre me han consentido mucho”, señala el joven.

A Jonatan le gustaba hacer ejercicio y cuando llegó el momento de decidir qué carrera estudiar, eligió contaduría. Sin embargo, por azares del destino comenzó a trabajar como encargado de una tienda Oxxo. Todo marchaba de maravilla, hasta que un día sintió un hormigueo en el dedo gordo de su pie izquierdo.

“Eso fue hace como cinco años, y lo primero que pensé es que se debía al estrés, porque había dormido mal, había apretado muchos los pies o cosas así de simples”, recuerda Jonatan.

Esa sensación se le quitó, pero regresó en repetidas ocasiones. “Como en la cuarta ocasión las molestias volvieron, pero ahora con más intensidad pues el hormigueo llegó hasta mi tobillo. A partir de ahí tuve varias recaídas y la sensación fue subiendo por mi pierna hasta llegar a mi cintura. Fue cuando me preocupé, ya que no sabía de qué se trataba”.

Durante todo ese tiempo, Jonatan y sus familiares asociaron los síntomas de hormigueo con el estrés, e incluso comenzó a ingerir vitamina B, vitamina C y ácido fólico, con el fin de contrarrestar los efectos. Al no ver resultados, acudió al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) pero quedó muy decepcionado del servicio médico.


Diagnósticos inexactos

“Estaba dado de alta en el IMSS de Toluca y fui a que me hicieran estudios, pero me dijeron repetidas veces que no tenía nada grave y que mi problema sólo era de estrés”, comenta Jonatan.

El joven logró que lo mandaran al Hospital de La Raza (también del IMSS), en donde le practicaron una resonancia magnética en la cual no apareció nada a nivel cerebral. Después le hicieron una resonancia a nivel medular y aparecieron manchitas, pero finalmente le dijeron que no encontraban nada y que lo único que tenía era estrés.

Los recuerdos de Jonatan con respecto a esta institución pública son muy negativos y señala: “Al final prácticamente me dijeron que me comprara mi ataúd, y eso se me hizo una actitud de muy poca ética profesional”.

Pero Jonatan no dejó de luchar y de buscar otras opciones para saber qué es lo que tenía exactamente. Fue así como acudió con otros cuatro médicos particulares, quienes de forma independiente coincidieron en que el joven tenía Síndrome de Devic.

“Como los doctores se enteraron de que en tercero de secundaria tuve una parálisis facial periférica del lado derecho, asociaron eso con mi padecimiento de la pierna y me diagnosticaron con el Síntoma de Devic, ya que mis síntomas iban, venían y se quitaban en determinado tiempo”.

El Síndrome de Devic es un problema desmielinizante al igual que la Esclerosis Múltiple, con la diferencia de que la EM es para toda la vida y Síndrome de Devic dura cuatro o cinco años y ya no vuelve.

Durante ese tiempo, lo es tuvieron tratando con prednisona para disminuir las molestias, pero uno de los médicos le recomendó que mejor acudiera con un neurólogo. Fue así como llegó con el doctor Raúl Dávila, quien comenzó a vislumbrar su verdadero padecimiento.


Descubren el verdadero padecimiento

El neurólogo Raúl Dávila comenzó a llevar el caso de Jonatán, quien recuerda: “El doctor me dijo casi de inmediato que él veía Esclerosis Múltiple pero muy confusa, pues no le cuadraban algunas cosas”. El especialista le recomendó que si tenía acceso al servicio médico público lo aprovechara para hacerse más estudios y, de esta forma, confirmar o descartar el padecimiento.

“El doctor me pidió que no me enfocara tanto en eso, que no dejara que me afectara emocionalmente, pero que sí tuviera la mente abierta y me pusiera a estudiar acerca del tema, para que en dado caso de que me confirmaran el diagnóstico no me fuera a decaer”, expresa Jonatan.

En aquél momento Jonatan entró a trabajar a la Secretaría de Finanzas y, por lo tanto, tenía derecho a atenderse en el Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMYM).

“Al acudir ahí el Dr. Víctor González Amézquita me mandó a hacer estudios en el Instituto de Neurología del Distrito Federal. Me practicaron una resonancia magnética, en la cual apareció una lesión a nivel del cuerpo calloso, que es la parte en donde se unen el cerebro y la médula. Fue en ese momento cuando me confirmaron que tenía EM”, recuerda el joven.


Llegada Betaferon a su vida

A partir de que fue diagnosticado con Esclerosis Múltiple, Jonatan comenzó a atenderse exclusivamente en el ISSEMYM de Toluca, lugar en donde comenzaron a tratar su padecimiento con Betaferon, medicamento de Bayer que juega un papel muy importante en la protección del tejido cerebral.

“Desde que comencé a tomar Betaferon he tenido una sola una recaída por año y con eso yo me doy por bien servido, pues además esas recaídas no han sido más fuertes, sino que han sido dentro de lo normal. En otras palabras, a veces tengo pérdida de equilibrio o falta de sensibilidad en las piernas, pero luego todo regresa a la normalidad”, expresa Jonatan.

Indica que es grandioso el hecho de que le puedan suministrar el medicamento de forma gratuita en el ISSEMYM, ya que ha sido un gran aliado para sobrellevar su padecimiento: “No sé cuánto tiempo pueda controlar la enfermedad con el medicamento, ya que estoy consciente de que esto es incurable. Sin embargo, espero no tener una recaída más grande en mucho tiempo”.

Actualmente, Jonatan sólo se trata con Betaferon (medicamento en el que pone toda su confianza), y se lo inyecta cada tercer día.

“Aparte del medicamento, el Dr. Víctor González del ISEMYM también ha sido muy importante para mí y para todas las personas que tenemos esta enfermedad, ya que nos ha apoyado bastante tratándonos y ayudándonos en general”, relata el joven.

Menciona que cada mes recibe en el Instituto pláticas sobre cómo cuidar sus riñones, vejiga, su sistema nervioso, es decir, qué puede y no hacer para cuidar su salud.

Durante el primer año en que le fue diagnosticada la enfermedad, tuvo que acudir a revisiones generales cada dos meses. Posteriormente se alargaron a revisiones trimestrales y en la actualidad sólo tiene que presentarse cada cuatro meses debido a que Betaferon ha controlado muy bien su padecimiento.


Asimilación del diagnóstico

“Cuando me enteré de lo que tenía, la primera pregunta que vino a mi mente fue: ¿por qué yo? Me puse a investigar bien el tema y fue muy impactante para mí, ya que te enteras de cómo será ahora tu vida, y lo más importante: debes establecer qué quieres y cómo lo debes manejar”, recuerda Jonatan.

Durante dos semanas entró en depresión pero inmediatamente recuperó el ánimo y regresó a su vida habitual.

Menciona que en general pocas cosas han cambiado en su vida y lucha porque cada día sea así. Por ejemplo, en la secundaria practicaba futbol soccer, en la preparatoria futbol americano y después ciclismo de montaña, y aunque actualmente esto ya no lo puede hacer, se sigue ejercitando al caminar, salir con su familia o su novia a pasear. Incluso, si quisiera podría trotar.

También debe tener cuidado de no exponerse mucho tiempo al calor, ya que cuando lo hace, comienza a perder el equilibrio, se siente cansado y entonces necesita tomar agua fría o meterse a una tina con agua helada para contrarrestar el calor. Debido a esta situación, en su habitación tiene un enfriador y en su oficina cuenta con su propio ventilador.


Viviendo al 100% cada día

Jonatán comenta que cuando se recibe una noticia como la que a él le dieron, la forma de ver la vida cambia radicalmente: “Te vuelves más sensible. Ahora disfruto mucho más a mi familia y valoro el hecho de que aún puedo valerme por mí mismo. Yo sí confirmé el dicho de que no valoras lo que tienes hasta que lo ves perdido”.

Se siente muy apoyado por su familia y por su novia Marisol (con quien lleva ocho años de relación), pero también les agradece que lo sigan tratando igual que antes y no como si tuviera algo grave o no pudiera valerse por sí mismo.

El joven de 29 años de edad asevera: “No pretendo tener a mis seres queridos amarrados a mi lado, ya que cada uno de ellos tiene su vida, su trabajo y respeto los momentos en que ellos puedan estar conmigo”.

Anteriormente Jonatan planeaba las cosas, ahora no se preocupa tanto por su futuro; lo que quiere es disfrutar del presente. Quiere vivir el hoy porque el mañana ya vendrá.

“Cuando veo gente prepotente o que no valoran lo realmente importante, me dan ganas de decirles que mejor disfruten de la vida, que dejen de hacer ciertas cosas o de tener una actitud negativa”, señala Jonatah, quien considera que su vida es normal y que sólo se acuerda de su enfermedad cuando se inyecta Betaferon.


Un mensaje para compartir

Hay una historia que marcó la vida de Jonatán, en el sentido de cómo ve su padecimiento.

Recuerda que una vez su médico de confianza (el Dr. Víctor González), le contó que había asistido a un congreso en donde expresó que las personas que tienen Esclerosis Múltiple son muy valientes por el simple hecho de tener la enfermedad.

Sin embargo, un oncólogo que estaba tratando a pacientes con cáncer terminal le contestó: “No es por hacer menos a tus pacientes Víctor, pero mis pacientes son los más valientes. Tus pacientes al menos tienen esperanza y los míos ya no, así que comunícaselos y diles que realmente disfruten cada día como si fuera el último”.

Después de escuchar esas palabras, Jonatan afirma: “Así es como estoy viviendo: disfrutando cada día”.

Al finalizar la entrevista, Jonatan quiso enviar un mensaje a los lectores: “Disfruten su vida, independientemente de cualquier enfermedad que tengan, si están en una silla de ruedas, con un bastón, etc., preocúpense realmente por tener una mejor calidad de vida y por gozar cada día”.



Acerca de la Esclerosis Múltiple

Es una enfermedad crónica progresiva del sistema nervioso central. A mayor duración de la enfermedad, se incrementa la probabilidad de discapacidades.
Los síntomas de la EM son muy diversos entre las personas afectadas y, por tanto, no se dejan predecir con seguridad. Por ejemplo, pueden ocurrir fatiga o cansancio, trastornos visuales, debilidad en las piernas, entumecimiento y cosquilleo en la cara, los brazos, las piernas o el tronco, espasmos (rigidez muscular), mareo, habla ininteligible y pérdida del control de la función vesical.
Acerca de Betaferon

Se trata de un medicamento de acción neuroprotectora, que combate el proceso de oxidación del tejido cerebral.
Entre otras cosas, ayuda a reducir la frecuencia y gravedad de las recaídas clínicas que sufren las personas con Esclerosis Múltiple, y sirve para retrasar la progresión de la enfermedad.






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